C экранов телевизоров, в соцсетях и даже в супермаркетах — просьбы помочь материально детям с тяжелыми заболеваниями мы видим практически всюду каждый день. Кажется, будто люди даже устали от этих просьб, но, как правило, у родителей этих детей просто нет выхода — они обращаются в благотворительные фонды или же устраивают сборы средств сами, чтобы иметь хоть какой-то шанс спасти своего ребенка.
Анна и Алексей Доронины в начале мая 2021 года узнали, что у сына Ильи острый лейкоз — рак крови. После недолгих раздумий решили ехать лечиться в Израиль, а деньги на первое время искали всем миром: продали всё, что могли, собрали деньги через родственников и знакомых и уже через полторы недели вылетели в Тель-Авив, чтобы начать лечение серьезного заболевания.
«Ради лечения пришлось продавать квартиру»
11-летнему Илье Доронину стало хуже этой весной. Подвижный и спортивный мальчик, 6-й год профессионально играющий в футбол, вдруг стал терять силы и задыхаться. Стал вялый, всё время держалась небольшая температура — чуть выше 37 градусов.
Врач выписал антибиотики, но это лечение не помогало. Так и жили, пока температура не подскочила до 40. Пришлось срочно мчаться в больницу. Дело было1 мая, в самом начале длинных праздничных выходных. Мальчика госпитализировали.
— Мы попали в больницу на выходные, поэтому анализы нам делать не стали, просто еще раз поставили антибиотики. Исследования провели уже позже, результаты были неутешительными — поставили диагноз «острый лейкоз», — вспоминает отец Ильи Алексей Доронин. — У нас у знакомых был случай: заболел маленький ребенок, здесь давали неблагоприятные прогнозы, они решили уехать лечиться в другую страну — сейчас у ребенка устойчивая ремиссия, живет, растет. А здесь часто просто выписывают домой и оставляют так.
Встал вопрос: как быть? Стали узнавать варианты лечения в России и за рубежом. Ждать помощи в федеральных центрах в родной стране — это терять время в ожидании квоты, да и то нет гарантий, что эти центры возьмут на лечение к себе, а не просто будут удаленно консультировать. Лечиться за границей дорого, но опыт знакомых подсказывал, что это эффективно. Решили, что сына нужно спасать любой ценой — и выбрали для лечения Израиль. После этого попытались обратиться в благотворительный фонд с просьбой помочь в оплате счетов за лечение, но там отказали, сказав, что всю ту же помощь оказывают в России. Действовать пришлось своими силами.
Первые деньги собрали быстро: помогли друзья семьи, родственники, ребята из футбольной команды, подключившиеся к сбору средств, продали личные вещи, а позже и автомобиль. Двоюродная сестра Ильи, работающая в крупной компании, рассказала о случившемся на работе, и там за несколько дней перевели свыше200 тысяч рублей. Так вышло 3 миллиона рублей. Одновременно с этим связывались с Минздравом Израиля, с пограничной службой — и вылетели на лечение.
— Они только прилетели — в первый же день на карантине взяли биопсию, пункцию, кровь, поставили порт. Сразу бросилось в глаза то, что лечат там круглые сутки — МРТ могут сделать вечером, рентген и УЗИ ему делали вообще почти в ночи, часов в 10–11 вечера, — вспоминает Алексей.
Сейчас Илья получает химиотерапию. Курс лечения еще будет корректироваться в зависимости от течения болезни.
— Из-за химиотерапии сын сильно похудел, ноги и руки очень тонкие стали, при этом из-за химиотерапии и приема стероидов возникли отеки. Он стесняется появившихся щек, переживает, не хочет ни с кем разговаривать, — говорит папа мальчика.
Со слов Алексея, вероятнее всего, весь курс лечения займет два года. По опыту знакомых семьи, это обойдется в 18 миллионов рублей — именно на эту стоимость ориентировалась семья Дорониных, выбирая страну для лечения. Другие страны оказались слишком дорогими — например, лечение в Германии стоит 30 миллионоврублей. Да и лечение в России — тоже условно бесплатное, на деле же денег нужно много.
Сказывается и разница в лекарствах: «Винкристин», который используется в лечении детской онкологии, стоит в России 65 тысяч рублей за 400 миллиграммов. Аналогичный препарат в Израиле стоит 27 тысяч рублей.
Сейчас Илья с мамой Анной живут в пригороде Тель-Авива. К Илье приходят волонтеры из больницы, которые призваны поднимать боевой дух детей, лечащихся от рака, дарят мальчику подарки и угощают сладостями. Довелось семье и своими глазами увидеть бомбардировки Израиля — было страшно, приходилось спускаться в убежище, но сейчас стало спокойнее.
В это время Алексей Доронин со старшим сыном остаются в Красноярске. Брат Ильи заканчивает школу, а Алексей, кроме того что работает, занимается продажей квартиры — эти деньги тоже пойдут на лечение.
— Это всё наживное. Сейчас главное — вылечить сына, — философски заключает Алексей Доронин.
Всего два детских онколога на край
О проблемах в детской онкологии в Красноярске журналисты NGS24.RU подробно рассказывали летом прошлого года, когда умер 9-летний мальчик из Минусинска Влад Беляков с саркомой Юинга. Начало его истории даже чем-то похоже на историю Дорониных: в больнице с обострением заболевания ребенок оказался в начале майских, врач сказал, что нужно вырезать опухоль, но сделать это смогут только после праздников. После мальчик заболел и на лечение смог попасть только ближе к концу мая. Тогда врачи заявили, что образование уже слишком велико, чтобы делать операцию.
Родители стали добиваться перевода в Москву, в центр имени Блохина, на это ушли драгоценные месяцы, и уже там, со слов отца Влада, Артёма, врачи раскритиковали красноярских онкологов за подходы к лечению. И хотя там для лечения начали применять химиотерапию, было слишком поздно. Победить рак не удалось — Влад умер в свой день рождения, 4 июля 2020 года.
О том, как важно не упустить время, говорит история Даши Поплавной — она тоже из Минусинска. Болезнь началась с опухоли в губе, девочке без обследований назначили «тяжелую» химиотерапию, поэтому ее мама Елена полетела в Москву, в центр имени Димы Рогачева на платную консультацию. Столичные врачи были не согласны с тактикой лечения красноярских докторов, поэтому мама продолжила добиваться лечения в Москве — и добилась. Дашу перевели на лечение в центр Блохина, год назад закончился курс химиотерапии, и девочка вошла в устойчивую ремиссию. Сейчас она чувствует себя хорошо и вернулась к обычной жизни.
Всё в том же материале корреспондентка NGS24.RU Мария Антюшева выяснила, что в крае всего два детских онколога, после того материала их работу проверили, но нареканий к ним у комиссии не возникло. Да и что можно требовать от двух врачей, отвечающих за огромный регион?
«Препараты неоригинальные, больницы старые»
Экс-заведующий отделением трансплантации костного мозга и отделом химиотерапии НИИ Детской онкологии и гематологии РОНЦ имени Н. Н. Блохина, опытный детский онколог Георгий Менткевич объяснил, почему россияне с больными детьми стараются уехать за границу, чтобы получить лечение.
— В моем представлении, если говорить о детской онкологии, я бы уехал. Препараты здесь, как правило, неоригинальные. Больницы, как правило, старые. Уровень врачей соответствующий. Я думаю, что я бы уехал, если есть возможность.
— Вы имеете в виду регионы?
— В регионах вообще беда с детской онкологией. Это очень сложная терапия и диагностика, очень дорогостоящая, нужно огромное количество специалистов, хорошие службы переливания крови, лаборатории. В регионах всего этого нет. Однозначно, только в больших центрах. Даже в российских — там, по сравнению с регионами, ситуация гораздо лучше. Единицы региональных больниц работают на должном уровне, в ином случае шанс есть только в федеральных центрах.
По препаратам у меня есть ощущение, что уже очень давно применяются слабые препараты. За это нас и выгнали с работы. Это одна из причин. Потому что мы покупали для наших детей и для нашей программы только оригинальные препараты.
— Местные онкологи часто не понимают, для чего ехать за границу лечиться.
— Откуда им понять? Они же в Думу идут. А там думать не надо. Да что там не понимать — вы зайдите в любую больницу и зайдите в туалет, и увидите, как всё обстоит на самом деле.
В 2019 году Георгий Менткевич был уволен из центра им. Блохина. Он был в числе тех, кто обнародовал обращения детских онкологов центра: тогда 26 врачей требовали отстранения нового директора, прозрачности начисления зарплат и аудита новых корпусов, которые долго не могли ввести в эксплуатацию. По его словам, он был уволен, в том числе, и за то, что требовал закупать для лечения оригинальные препараты.
Всё в том же 2019 году в России возникли проблемы с закупкой ранее упомянутого оригинального препарата «Винкристин Тева» — его заменили на российский дженерик, который давал тяжелые побочки. Мама онкобольной девочки рассказывала, что у ее дочери отказали ноги после лечения этим вариантом «Винкристина», купить его в Германии было проблематично из-за отсутствия рецепта, и тогда лекарство внезапно нашлось в ветклинике в Магнитогорске, откуда потом его пересылали в Красноярск.
В марте 2021 года поставки «Винкристин Тева» в Россию были возобновлены.
Что касается спонсирования лечения за границей, в этом случае зачастую действительно единственный выход — это собирать деньги самим. Благотворительные фонды России оплачивают лечение за рубежом только в том случае, если на родине больному вообще никак не могут помочь. Например, как рассказывала «Медуза» (Минюст признал СМИ иноагентом. — Прим. ред.) в 2017 году, бывает, что во всём мире существует лишь несколько специалистов, которые занимаются очень-очень узким кругом патологий, но и пациентов у них — один на миллион. Или, например, в том же 2017 году фонд «Подари жизнь» оплатил лечение в Германии для мальчика с рабдомиосаркомой — в России готовы были провести операцию, только удалив мочевой пузырь. За рубежом экспертам фонда удалось найти хирурга, который смог обойтись без этого.
Как объяснили NGS24.RU в ассоциации медицинского туризма, онкология — одна из частых причин для выезда за границу для получения медицинских услуг. В числе прочего, в спектр популярных направлений по этому профилю относятся кардиохирургия, стоматология, ортопедия, акушерство и гинекология, пластическая хирургия и нейрохирургия. Для лечения, как правило, выбирают Израиль, Германию, Испанию, Индию и Южную Корею — эти страны принимают на лечение даже в период пандемии.
Статистика по тому, как часто россияне выбирают лечение за границей, не ведется.
